سندرم گیلن باره اختلالی نادر است که معمولاً با احساس ضعف و سوزن سوزن شدن در پا آغاز شده و در نهایت می تواند به فلج کامل بدن منتهی شود.
در این بیماری سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی ( اعصاب خارج از مغز و نخاع) حمله میکند. شروع این بیماری همانند بیماری عفونی ویروسی و باکتریایی است. اما با گذشت چند هفته ضعف عضلانی، از بین رفتن واکنشهای رفلاکسی و بیحسی در پا این بیماری پیشرفت میکند و بیمار را با چالشهای زیادی رو به رو میکند.
گیلن باره یک اختلال نادر است که بر اثر آن سیستم ایمنی بدن، که معمولاً تنها به ارگانیسم های متجاوز حمله می برد، بیماری گیلن بارهشروع به حمله به اعصاب بدن می کند. احساس ضعف و سوزن سوزن شدن در پاها معمولاً اولین نشانه هایبیماری گیلن باره هستند.این احساس می تواند به سرعت گسترش پیدا کند و در نهایت تمام بدن فلج شود. در اغلب موارد، گیلن باره یک فوریت پزشکی محسوب می شود.
عمولا پس از 4 هفته این بیماری به اوج میرسد و ضعف شدید عضلانی بیمارسندرم را با حالت فلجی رو به رو میکند. از علائم دیگر این بیماری میتوان به موارد زیر اشاره کرد:
- شروع احساس ضعف در پاها
- عدم تعادل در راه رفتن
- ناتوانی در بالا رفتن از پلهها
- اختلال در جویدن و بلعیدن
- اختلال در حرکت چشم
- اختلال در صحبت کردن
- درد شدید در بدن
- اختلال در عملکرد رودهها و کلیهها
- تغییرات فاحش در فشار خون ( افزایش و یا کاهش)
- اختلال در تنفس
- افزایش ضربان قلب
اگر این سندروم نادیده گرفته شود، میتواند بسیار مرگبار باشد. زیرا در بیماری سندروم گیلن باره فرد کنترل خود را بر حرکات و عملکرد بدنش از دست میدهد.
مشکلات تنفسی، بیحسی کامل بدن، آسیب به قلب و آسیب به کلیه و رود از جمله مشکلاتی هستند که در اثر این بیماری به وجود میآیند. همچنین اگر بیمار به فیزیوتراپی یا کاردرمانی برده نشود، احتمال زخم بستر نیز وجود دارد.
مراقبت های پرستاری و درمانی سندروم گیلن باره :
با توجه به این مورد که هنوز درمان قطعی برای سندروم گیلن باره وجود ندارد، مراقبت های پرستاری در حیطه مراقبت از کودکان مبتلا به گیلن باره بسیار اساسی و کلیدی بوده و شامل مواردی است که در ادامه به آن اشاره می گردد:
۱.بررسی مداوم وضعیت تنفسی و درمان های تنفسی با تهویه مکانیکی مناسب جهت حمایت از عملکرد های ریوی و روند اکسیژن رسانی به میزان کافی
۲.لوله گذاری الکتیو یا غیر اورژانس قبل از خستگی مفرط عضلات تنفسی به دلیل جلوگیری از اختلال عملکرد های خودکار
۳.استفاده از داروهای ضد انعقاد، جوراب های الاستیکی بلند و پوتین های فشاردهنده مخصوص به منظور جلوگیری از عوارضی همچون بی حرکتی، آمبولی ریه و ترومبوز
۴.کنترل مستمر خطرات قلبی – عروقی از طریق دستکاه الکتروکاردیوگرام در سندروم گیلن باره
۵.کنترل افت فشار خون با افزایش میزان مایعات از طریق تزریق در رگ (IV)
۶.پرستار کودک مبتلا به سندروم گیلن باره در تلاش است تا عضلات کودک را فعال نگه دارد، به همین منظور از حرکات فیزیوتراپی کمک میگیرد و دست و پای کودک را فعال نگه می دارد.
۷.کودک مبتلا به سندروم گیلن باره به علت ضعف عضلاتی که دارد، ممکن است در روند بیماری دچار بی اختیاری ادرار شود که کاملا طبیعی است و با بهبود روند بیماری، بهبود می یابد اما به علت بی اختیاری ادراری که دارد، بیشتر در معرض عفونت های ادراری است و پرستار نظافت شخصی بیمار را در نظر دارد و این امر را به خاطر می سپارد.
۸.رژیم غذایی کودک مبتلا به گیلن باره باید سرشار از میوه و سبزی باشد، به این دلیل که این کودکان بیش از سایر کودکان در معرض یبوست هستند.
۹.کودک مبتلا به گیلن باره به علت ضعف عضلانی و محدودیت حرکتی که برایش ایجاد می شود، ممکن است که در معرض افسردگی باشد. پرستار کودک مبتلا به گیلن باره در تلاش است که با فراهم آوردن محیط شاد و بازی های کودکانه، نیاز کودک را تاحد زیادی برآورده سازد و کتاب هایی به او هدیه می دهد تا علاوه بر یادگیری هرچه بیشتر درمورد بیماری که درگیر آن است، راهکارهای مقابله با آن و روش های کمک درمانی را بیاموزد.
۱۰.پرستار کودک مبتلا به گیلن باره می داند که به دلیل ضعف عضلات کودک باید از محیط های پرخطر و مکان های مرتفع که خطر افتادن وجود دارد، اجتناب کند.